在個案管理方面，根據健保署血友病個案登錄系統統計，截至2026年7月1日止，納入血友病照護網絡之病友共1,048人，其中A型血友病872人、B型血友病176人。透過系統化追蹤病友出血狀況、用藥情形及治療結果，逐步累積我國血友病真實世界資料庫，作為未來政策精進的重要基礎。
根據健保署過往統計資料，血友病雖屬少數疾病，但治療費用相對高昂。依據去（2025）年醫院總額結算報表，血友病全年藥費支出達44.3億元，顯示政府長期投入大量醫療資源支持病友治療需求。
隨著預防性治療普及及創新療法導入，病友的出血控制情形與生活品質已有顯著改善。許多病友得以正常求學、就業及參與運動活動，逐步擺脫過去因疾病限制所造成的生活障礙。
截至目前，血友病專款專用制度已持續運作超過20年，成為我國血友病照護政策的重要基石，也展現健保照顧弱勢病友的核心價值。
迎向精準醫療與全人照護強化
面對醫療科技持續進步，衛福部將持續以病人需求為核心，精進血友病照護政策，朝向更安全、更穩定且更個人化的照護模式發展。
在治療方面，隨著長效型凝血因子製劑及非凝血因子療法日益成熟，未來將持續依據臨床實證、醫療科技評估（Health Technology Assessment, HTA）及成本效益分析結果，審慎評估創新藥物及療法納入健保給付的可行性，讓病友在不同病程與生活型態下，都能獲得適切治療。
除了持續精進治療策略，衛福部也將進一步強化真實世界資料（Real-World Data, RWD）與RWE的應用，透過血友病個案管理系統長期累積的治療資料、出血紀錄及用藥情形，分析治療成效與醫療資源使用效率，作為政策調整與健保給付優化的重要依據，提升整體照護品質與政策精準度。
在照護模式方面，將持續深化跨專業團隊合作，整合血液科醫師、護理師、藥師、復健師，及病友團體等資源，建立從急性治療、長期追蹤到復健照護的一體化服務。同時，透過居家治療教育及治療紀錄管理，協助病友強化自主健康管理能力，更精準掌握自身病況與治療進度，進一步提升用藥遵從性，降低急性出血及關節損傷風險並維持良好生活功能。
此外，我國也將持續與國際照護趨勢接軌，參考WFH及各國最新治療指引與臨床實證，優化血友病照護政策與治療策略，確保病友能享有符合國際標準的醫療服務與照護品質。
透過多面向政策推動，我國血友病照護將朝「精準化治療選擇、完整照護網絡與生活品質提升」的方向穩定邁進，實現以病人為中心的全人照護目標。
